Sob a organização da Febrararas (Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras), coordenação-técnica do Observatório de Doenças Raras da Universidade de Brasília e o apoio da Coordenação-geral das Pessoas com Doenças Raras acaba de ser lançado documento com “Orientações sobre a Epidemia de Coronavírus (Covid 19) para as Pessoas com Doenças Raras e seus Cuidadores”.
O texto, construído a partir das perguntas endereçadas por pessoas com doenças raras e seus familiares, responde desde dúvidas básicas sobre o vírus causador da crise até questões mais específicas como quais são as complicações mais frequentes causadas pelo vírus nos pacientes raros e os cuidados especiais que devem ser observados nas pessoas com defeitos congênitos em vias respiratórias e coração.
Leia as recomendações com atenção e ajude a viralizar este texto na comunidade de pessoas com doenças raras.
Fonte: https://www.facebook.com/febrararas1/
ABCMT – Associação Brasileira dos Portadores de Charcot-Marie-Tooth
Fundada em Ribeirão Preto/SP, no dia 16 de junho de 2011, sob a denominação de Associação Brasileira dos Portadores de Charcot Marie Tooth (ABCMT), é uma associação civil, com personalidade jurídica de direito privado, sem fins lucrativos, não tem caráter religioso ou político-partidário, de âmbito nacional, com número ilimitado de associados, dedicada a incentivar as pesquisas clínicas, disseminar informações e promover a inserção social das pessoas com Charcot-Marie-Tooth.
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