NOTA DE FALECIMENTO
NOSSA ETERNA GRATIDÃO
Hoje (26/05/2022) a nossa querida Angela Alves, fundadora da Associação Brasileira de Charcot-Marie-Tooth, faleceu. Um ser humano incrível que merece todo o nosso respeito e reconhecimento. Conviver com uma doença rara, seja em si próprio ou em um familiar ou conhecido nunca vai ser algo fácil. Muito ao contrário, o caminho para o diagnóstico é sofrido, a confirmação da doença tem um impacto gigante na vida do paciente e de seus familiares. A negação, a revolta, a aceitação e a resiliência fazem parte de um processo que muitas vezes é solitário. A Angela, passou por tudo isso, mas mesmo imersa na sua jornada, em momento nenhum esqueceu de outras pessoas na mesma situação e assim surgiu a ABCMT. Obviamente, muitas pessoas contribuíram, mas foi a Angela, com sua proatividade e solidariedade, que fez com que a associação saísse do papel. Ela mobilizou médicos, mapeou pacientes e familiares, articulou pessoas em todo o Brasil. A partir dessa iniciativa, muitas pessoas encontraram na associação um lugar de acolhimento, de diálogo entre pares, um espaço de troca de experiências, dúvidas, aflições, mas também um espaço que foi e é ponte entre médicos e pacientes.
Angela Merici Alves, PRESENTE!
SETEMBRO AZUL 2020 – Mês Internacional de Conscientização e Divulgação da Doença de Charcot-Marie-Tooth.
Acompanhem nossas redes sociais e fiquem por dentro de tudo sobre a CMT. O que é? Quais os sinais e sintomas? Como é feito o diagnóstico? Tratamentos atuais e futuros; Quais nossos direitos?…. E muito mais.
Não percam os Webnários e Lives. Divulguem para seus amigos e profissionais de saúde que te acompanham.
Façam seu cadastro na ABCMT.
JUNTOS SOMOS FORTES!
Sob a organização da Febrararas (Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras), coordenação-técnica do Observatório de Doenças Raras da Universidade de Brasília e o apoio da Coordenação-geral das Pessoas com Doenças Raras acaba de ser lançado documento com “Orientações sobre a Epidemia de Coronavírus (Covid 19) para as Pessoas com Doenças Raras e seus Cuidadores”.
O texto, construído a partir das perguntas endereçadas por pessoas com doenças raras e seus familiares, responde desde dúvidas básicas sobre o vírus causador da crise até questões mais específicas como quais são as complicações mais frequentes causadas pelo vírus nos pacientes raros e os cuidados especiais que devem ser observados nas pessoas com defeitos congênitos em vias respiratórias e coração.
Leia as recomendações com atenção e ajude a viralizar este texto na comunidade de pessoas com doenças raras.
Fonte: https://www.facebook.com/febrararas1/
Nesse tempo de Pandemia e isolamento social, é fundamental que não paremos de nos exercitar.
Em parceria com a fisioterapeuta Sandra São Thiago, fizemos uma série de vídeos com exercícios fáceis que podemos fazer em nossas casas.
OBS.: Sempre que for pensar em uma atividade, comunicar primeiro seu Fisioterapeuta e seu médico.
ABCMT – Associação Brasileira dos Portadores de Charcot-Marie-Tooth
Fundada em Ribeirão Preto/SP, no dia 16 de junho de 2011, sob a denominação de Associação Brasileira dos Portadores de Charcot Marie Tooth (ABCMT), é uma associação civil, com personalidade jurídica de direito privado, sem fins lucrativos, não tem caráter religioso ou político-partidário, de âmbito nacional, com número ilimitado de associados, dedicada a incentivar as pesquisas clínicas, disseminar informações e promover a inserção social das pessoas com Charcot-Marie-Tooth.
