Você sabia que dia 29 de fevereiro foi escolhido como o Dia das Doenças Raras? Por ser o dia mais raro do calendário, representa as milhares de pessoas que carregam em seus corpos as doenças raras. Nos anos não bissextos, como 2023, a comemoração é antecipada para o dia 28, ou seja, hoje!
A data busca ampliar a conscientização, a compreensão sobre as doenças raras e o seu impacto na vida das pessoas afetadas por elas. É um dia de mobilização para pacientes, familiares, amigos, profissionais de saúde, pesquisadores e formuladores e gestores de políticas públicas.
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS) o que define uma doença como rara é a sua prevalência, quer dizer; quando uma doença afeta 65 pessoas a cada 100 mil pessoas.
Atualmente cerca de 8 mil doenças raras já foram identificadas no mundo. Elas afetam mais de 400 milhões de pessoas.
A diversidade de sintomas e o desconhecimento por parte das equipes de saúde dificultam e atrasam o diagnóstico, que muitas vezes, só acontece depois de uma jornada de consultas com diferentes especialistas que, em média, dura de 2 a 3 anos!
Aqui no Brasil temos aproximadamente 13 milhões de pessoas com alguma doença rara. Uma dessas doenças é a Charcot-Marie-Tooth. Uma polineuropatia periférica que apresenta prevalecia variando de 10 a 41 por 100.000 habitantes.
Precisamos ter clareza que as doenças raras são um questão de saúde coletiva, o que exige do Estado brasileiro políticas públicas, programas e ações voltadas para as pessoas com doenças raras. No entanto, no que se refere à produção legislativa, por exemplo, um estudo da FIOCRUZ de 2022, evidencia que mesmo que tenha havido um crescimento de propostas sobre o tema, ainda é preciso avançar.
Mesmo que tenha representado um avanço a criação da Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que estabeleceu as diretrizes para atenção integral às pessoas com doenças raras, pouco tem sido feito.
Os desafios continuam os mesmos: falta de conhecimento científico e entre os profissionais de saúde para o correto diagnóstico, poucos profissionais especializados, escassas ações e programas de diagnóstico e assistência aos pacientes.
Então o dia de hoje é também uma chamada à ação. Contribua divulgando o Dia das Doenças Raras e fortaleça a mobilização para tirar o tema da invisibilidade.
Tânia Dornellas, cientista política, especialista em políticas públicas e membro da diretoria da Associação Brasileira de Charcot-Marie-Tooth.
EDITAL DE CONVOCAÇÃO DA 3ª ASSEMBLEIA GERAL ORDINÁRIA DA ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE CHARCOT-MARIE-TOOTH
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EDITAL DE CONVOCAÇÃO DA 5ª ASSEMBLÉIA GERAL EXTRAORDINÁRIA DA ASSOCIAÇÃO BRASILEIRA DE CHARCOT-MARIE-TOOTH
Convocação oficial clique aqui
SETEMBRO AZUL 2020 – Mês Internacional de Conscientização e Divulgação da Doença de Charcot-Marie-Tooth.
Acompanhem nossas redes sociais e fiquem por dentro de tudo sobre a CMT. O que é? Quais os sinais e sintomas? Como é feito o diagnóstico? Tratamentos atuais e futuros; Quais nossos direitos?…. E muito mais.
Não percam os Webnários e Lives. Divulguem para seus amigos e profissionais de saúde que te acompanham.
Façam seu cadastro na ABCMT.
JUNTOS SOMOS FORTES!
Sob a organização da Febrararas (Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras), coordenação-técnica do Observatório de Doenças Raras da Universidade de Brasília e o apoio da Coordenação-geral das Pessoas com Doenças Raras acaba de ser lançado documento com “Orientações sobre a Epidemia de Coronavírus (Covid 19) para as Pessoas com Doenças Raras e seus Cuidadores”.
O texto, construído a partir das perguntas endereçadas por pessoas com doenças raras e seus familiares, responde desde dúvidas básicas sobre o vírus causador da crise até questões mais específicas como quais são as complicações mais frequentes causadas pelo vírus nos pacientes raros e os cuidados especiais que devem ser observados nas pessoas com defeitos congênitos em vias respiratórias e coração.
Leia as recomendações com atenção e ajude a viralizar este texto na comunidade de pessoas com doenças raras.
Fonte: https://www.facebook.com/febrararas1/
Nesse tempo de Pandemia e isolamento social, é fundamental que não paremos de nos exercitar.
Em parceria com a fisioterapeuta Sandra São Thiago, fizemos uma série de vídeos com exercícios fáceis que podemos fazer em nossas casas.
OBS.: Sempre que for pensar em uma atividade, comunicar primeiro seu Fisioterapeuta e seu médico.
ABCMT – Associação Brasileira dos Portadores de Charcot-Marie-Tooth
Fundada em Ribeirão Preto/SP, no dia 16 de junho de 2011, sob a denominação de Associação Brasileira dos Portadores de Charcot Marie Tooth (ABCMT), é uma associação civil, com personalidade jurídica de direito privado, sem fins lucrativos, não tem caráter religioso ou político-partidário, de âmbito nacional, com número ilimitado de associados, dedicada a incentivar as pesquisas clínicas, disseminar informações e promover a inserção social das pessoas com Charcot-Marie-Tooth.