Pedro Bento
Eu era uma criança saudável, acho que até fora dos padrões normais para minha idade. Participava de atletismo; para se ter uma ideia eu corria 10 km, junto com os adultos – nenhuma criança fazia o que fazia. Eu entrei fielmente no esporte com a idade de 7 anos, indo até os 12 anos; então, comecei a sentir a perna pesada quando ia jogar bola, na escola; nas aulas de
Ed. Física também não tinha mais o rendimento de antes, queria só jogar de goleiro, torcia para o professor não vir para não ter aula. O pior de tudo isso é que eu escondia dos meus amigos, que eu não estava conseguindo mais correr, sentia vergonha, pensava que eles iriam me olhar mal, afinal, eu sempre fui um atleta extraordinário, por que agora não era mais. Eu falava isso para meus pais, mas os mesmos diziam que era preguiça minha, e as pessoas de fora diziam que era fase de crescimento.
Assim o tempo foi passando, fui abandonando todos os esportes, já não conseguia nem andar direito. Daí que meus pais se tocaram e me levaram ao médico. Primeiro eu passei no ortopedista, por causa de meu pé cavo, ele pediu raio X, e ficou nisso mesmo. Fui em um segundo ortopedista, pediu ressonância magnética, também não deu nada; daí me encaminharam para um neurologista – o mesmo pediu eletroneuromiografia – diagnosticou a Síndrome de Charcot-Marie-Toth (CMT).
Desde o princípio eu já imaginava que tinha algo errado comigo, porque eu fui decrescendo… Fui encaminhado para a Unicamp,
com base no que foi relatado, e em meus exames. Viram que além da CMT eu tinha uma outra síndrome rara, associada com a CMT, uma polineuropatia inflamatória. Chegaram à essa conclusão, analisando o caso, pois a CMT não evolui rapidamente, apesar de ser uma síndrome desmielinizante, ela evolui lentamente, com a fisioterapia pode até estabilizar. Mas, no meu caso, estava
evoluindo bruscamente, em questão de dias, eu estava quase ficando paralitico… Então, fizeram um exame que tiraram líquor da espinha; foi, então, diagnosticado. No mesmo dia fiquei internado, para receber imunoglobulina, um medicamento importado dos E.U.A, caríssimo; graças ao governo foi feito o tratamento, que o preço estimado, se meus pais tivessem que pagar, seria de uns 100 mil reais. Foram feitos cinco ciclos de imuno, cada ciclo dezessete frascos eram injetados na veia. Ao término de cada ciclo eu ia em casa, e, quando surgia vaga, eles ligavam e me internavam. Ao término do tratamento, eu senti uma pequena melhora.
Mas, a Charcot-Marie-Tooth parece estar evoluindo, o meu pé direito, principalmente, está cada vez mais torto, e percebo que está afetando até as mãos, pois sinto muita fraqueza e tremura. Minhas pernas também tremem muito, e ao andar eu torço o pé, não consigo ficar na ponta do pé nem correr.
Minha situação ainda é crítica… Faço fisioterapia, tomo prednisona e azatioprina. Além de um antidepressivo, fluoxetina, pois sinto muita tristeza, desânimo e desesperança, acho que isso tudo tem me abalado muito. Estou com 15 anos, moro em Rio das Pedras – SP, não estou conseguindo ir na escola, quero ficar só em casa. Para piorar a situação eu também fui diagnosticado pelo psiquiatra com Transtorno Obsessivo Compulsivo (TOC); também que mente que aguenta isso tudo, é muita coisa para uma pessoa só, ainda mais para um adolescente.
Já não sei mais o que fazer com todas essas doenças, eu sou católico, mas não estou indo na igreja, eu entrego minha vida nas mãos de Deus, pois só Ele sabe ao certo o que será de mim daqui para frente. Tem certos momentos que eu penso em desistir, mas Deus toca no meu coração e me levanta. O que eu mais quero na minha vida é saúde, e, principalmente, ser
feliz. Porque no momento me sinto perdido em um túnel sem fim, mas ainda
vejo uma luz, e essa luz é a esperança, e a esperança só pode ser Jesus!
Obrigado pela compreensão de todos!