Ângela Mérici Alves

Como chegou e como lido com a CMT.

Eu tinha uns 25 anos e estava de carona, no carro de um amiga, para irmos trabalhar; de repente, ergo os pés e digo: “Está pegando fogo no carro!”. Ela: “Tá doida, não está não”

Era uma quentura que subia dos pés até a perna. Deixei para lá. Passaram-se muitos anos. Algumas vezes, em chão mais acidentado, precisava segurar em alguém, mas nada passava pela minha cabeça. Em 2003 eu tive de acompanhar o coral da escola em uma apresentação para o então secretário de Educação de SP, Gabriel Chalita. Foram dois tombos antes de chegar ao local. Imaginei que se tratasse de algum problema no joelho e consultei um ortopedista, que diagnosticou ‘desgaste do menisco’. Fiz fisioterapia e aulas de dança de salão, mas já havia abolido o uso de sapatos com salto, e, como não tinha impulso para a dança, parei. Nesta ocasião, minha vizinha parou de andar de um dia para o outro. Era câncer. Ela faleceu. Relatei a situação ao fisioterapeuta, e, como tinha dificuldade para andar, pensei que poderia ter a mesma doença da vizinha. Ele me sugeriu procurar um neurologista.

Conheci a neurologista Ana Luisa Antoniazzi em 2007. Ela constatou que eu não tinha muito reflexo e pediu uma eletroneuromiografia, que identificou uma polineuropatia. Dra. Ana Luisa disse, na época, que a Unimed (operadora do meu plano de saúde) não teria tratamento para a doença. Em 2008, no Hospital das Clínicas RP-SP, o primeiro diagnóstico foi ‘Esclerose Múltipla’, o que acabou descartado. Logo depois, Dr. Wilson pediu uma biópsia do sistema nervoso periférico. Após conhecer o resultado da biópsia, levantou-se a suspeita de ‘amiloidose’, doença autoimune; como não houve melhora com o tratamento de pulsoterapia, com solumedrol, o diagnóstico de doença autoimune também foi descartado. Caminhar, que já era difícil, piorou, porque eu me equilibrava com dificuldade. Passei a usar bengala. Além disso, minha caligrafia ficou péssima e, em julho de 2008, fui obrigada a entrar em licença médica. Somente no final de 2009 Dr. Wilson disse que tudo levava a crer que eu tinha CMT. Fazia fisioterapia, hidroterapia, terapia ocupacional e pedi encaminhamento à fonoaudiologia. De 2009 pra cá, muita água rolou sob a ponte. Além da fisioterapia, as segundas e quartas, hidroterapia, as terças e quintas, andava me queixando de cansaço, por isso Dr. Wilson pediu, também, exercícios cardiorrespiratórios: basicamente, esteira e bicicleta. Recebi alta da fonoaudióloga, mas quando me lembro, faço em casa. Tomo amitriptilina; já tomava ansiolítico e continuo usando. Procurava ter uma rotina de alimentação e descanso.

Dediquei-me aos meus três blogs. Assisti filmes e documentários. Li jornais e internet. E orava. Este foi o meu tratamento!!!!!!!!!!!!!!
Neste intervalo, dediquei-me à fundação da ABCMT, que foi fundada no ano de 2010. Neste ano, eu andava e escrevia com dificuldade, foi quando conheci o pessoal pela internet, pessoas que hoje são minha segunda família. Já em 2011 fui aposentada por invalidez, algo que, anos antes, não passava pela minha cabeça. Lecionei por quase 30 anos. Um trabalho desgastante, mas muito prazeroso, mais ainda quando ex-alunos me visitam. Aí é hora de riso garantido.

No ano da primeira licença, nem sonhava que trazia no corpo um gene defeituoso. Para mim era apenas algo muscular, uma fraqueza que qualquer reposição de vitaminas resolveria. Passei a usar bengala, um apoio que logo descartaria. Para mim, a decisão do uso de andador foi excelente, dando-me independência. Não precisava mais dos braços de outra pessoa. Fiz do andador uma parte de meu corpo. Salve! Estamos em janeiro de 2014, Glória a Deus. Estou apta o digitar e estarei assim por muito tempo ainda. Bem, atualmente, a CMT fez algum estrago em mim, mas nada tão espantoso. Tomo banho sozinha, só necessito de ajuda pra me vestir. Me alimento sozinha também, com ajuda para fazer o prato e picar alimentos maiores. Perdi totalmente os movimentos da mão esquerda. Meu carro é adaptado. Dirijo cuidadosamente e vou em frente. Antes, pegava estrada e admirava a natureza tão perfeita; hoje, sento no banco em frente ao meu jardim e vislumbro cheiros e cores. No ano passado fiz pouca fisioterapia e, talvez por isso, a patologia evoluiu.

Segundo semestre, nova rotina: não mais dirijo e faço fisioterapia em casa, estou agora cadeirante. Peço ajuda a quem quer que seja. Não exploro minha condição e também não escondo. Já que a evolução da doença tem sido rápida, até aos olhos do Dr. Wilson, o mesmo enviou meu sangue aos EUA para uma análise mais apurada. Foi dito que tenho CMT2, mas sem saber o subtipo. Estou aguardando maiores detalhes e vou vivendo um dia de cada vez.

Sempre confiando em Cristo.

Abs. Angel