Olá! Meu nome é Milka Duarte Santana, tenho 33 anos, sou casada há 16 anos, sou Paulista mas moro no Rio de Janeiro; tenho 3 filhos: um de 15 anos, um de 14 anos e uma menina de sete anos.
Desde de criança sentia muitas dores nas pernas, principalmente à noite, acho que era porque o sangue esfriava. Contava para meu pai, fui criada com pai e madrasta, mas minha madrasta falava que era mentira, que estava inventando dores para não fazer minhas tarefas domésticas. Meus amiguinhos de escola falavam que eu tinha um andar diferente e as pernas muito finas, até riam de mim. Mas eu não estava nem ai, corria e pulava como uma criança normal, não adiantava falar que sentia dores porque meu pai não se importava mesmo. Veio a adolescência, notava minhas amigas com corpão, pernas grossas, olhava as minhas e achava estranho, mas o que ia fazer? Nada, porque ninguém se importava comigo. Continuavam as dores, sempre na parte da noite, chorava muito e seguia minha vida normal, namorei bastante rsrsr, apesar das pernas finas era bastante cobiçada.
Conheci meu esposo, casei, tive meus filhos. O primeiro tive pré-eclapsia e o segundo foi normal; minha filha tive novamente pré-eclapsia e quase morremos, mas não era, mais uma vez, minha hora. Como minha filha nasceu prematura, de oito meses, pesando 1 quilo, e ficou internada na uti natal durante dois meses, esqueci de mim. Quando ela completou 3 meses de vida o negócio ficou pior para mim, saia com ela para o médico e já não aguentava mais levar nos braços, para subir em ônibus pedia para alguém segurar ela para eu subir, quando não tinha ajuda levava sempre um paninho na bolsa dela, então colocava na escada do ônibus, deitava ela, subia e pegava ela novamente. Cada dia ficava pior sair com ela, começaram a vir as quedas, para não machucar minha filha colocava sempre meus braços para protege-la. Um dia fui ao museu do Ipiranga, só nesse dia cai doze vezes, ida e volta, como meu pai morava perto fomos a pé, fiquei com os joelhos em carne viva, meu pai riu e brincou
comigo, falou: menina você precisa comer banana para os ossos ficarem fortes, e meu tio falou que devia ir ao oculista, podia ser problema de vista. Todos achavam que era brincadeira minha, meu pai ria do meu jeito de andar e falava “menina você está andando estranho anda direito”, como se eu quisesse andar daquele jeito. Todos riam, achavam engraçado, mas só eu e Deus sabíamos como me sentia.
Nessas quedas para o museu falei para mim mesma que ia procurar ajuda médica, e assim fiz. Meu pai resolveu me ajudar também, como ele trabalhava no posto de saúde marcou consulta com um clinico geral, e lá fui eu. Passei com 4 médicos, eles falaram que tinham visto poucos casos como o meu, e que era uma atrofia muscular, que eu ficaria cadeirante. Sai de lá arrasada e meu pai viu que a coisa era séria, falou que enquanto ele tivesse vivo ia me ajudar e pediu perdão pelas coisas que tinha me falado, porque achava que eu estava brincando.
Passei pela Santa Casa em São Paulo, fiz vários exames que não acusaram nada, apenas inflamação nos nervos e uma outra coisa lá nos dedos dos pés. Então, vim embora para o Rio de Janeiro novamente e desisti. Logo em seguida meu pai faleceu de infarto, meu mundo caiu, continuei sentido fortes dores, a cair mais e mais; entrei em depressão, não queria saber mais de nada. Resolvi ir ao médico aqui no Rio, fui ao postinho perto da minha casa, passei com um clínico geral e explique tudo. Ele me avaliou e me encaminhou para uma neurologista que esperei dois anos para consultar, cheguei lá e expliquei tudo novamente, ela falou que tinha um paciente com o mesmo problema que o meu e que suspeitava de uma doença chamada Charcot-Marie-Tooth (CMT) e me explicou o que a doença fazia, me pediu o exame de eletromiografia e me indicou o Hospital Sarah, e assim fiz. Liguei para o hospital Sarah, me escrevi pelo telefone e esperei seis meses para ser chamada e lá estou até hoje fazendo
exames para saber se é Charcot-Marie-Tooth mesmo.
Quando a médica me falou da doença meu mundo caiu, fiquei sem rumo, sem chão, me achei uma extraterrestre, mas então resolvi aceitar, falei pra mim mesma “bom, atinge só as pernas, menos mal”. Cheguei em casa e fui pesquisar na internet e vi que atingia os braços também e outros órgãos, mesmo o cérebro, entrei em pânico e perguntei a Deus porque comigo?! Fui pesquisando para ver se achava mas alguém com essa doença ou só era eu. Encontrei primeiro a Mery, fiz a solicitação e com a graça de Deus ela me aceitou e me indicou a Angel Alves, que para mim foi um anjo, e conheci esse grupo que chamo de família. Aqui converso, conheço histórias iguais a minha. Hoje ando de bengalas, porque sem elas os tombos são piores, com elas caio menos. Não tenho firmeza nas mãos e nem nas pernas e muito menos equilíbrio, sinto fortes dores nos quadris, pernas e braços, quem me ajuda são meus filhos. Só faço comida e assim mesmo com muito cuidado, porque as vezes me queimo;
coloco roupas na máquina, o resto é com eles. Antes me sentia a pior pessoa, feia, horrorosa e hoje me sinto bela, tento viver a vida como se não houvesse o amanhã; saio para praia porque
amo mais que chocolate rsrsr, vou ao shopping, cinema, etc …… Costumo dizer que minha bengala é só mais um look e que ela é minha melhor amiga.
Esta é minha história e peço ajuda, se alguém souber de um médico bom me indique, quero saber se é mesmo CMT ou não, porque faço exames e não chego a lugar algum. Mas, o mais provável é que seja CMT ou algum parente dela, assim diz a neurologista, ou alguma doença nova, mas os sintomas são de CMT, pés cavos e pernas finas, meus dedos dos pés não levantam mais, pés caídos.
Bom esse foi meu depoimento, obrigado a todos.