Joanisia Carvalho

Olá, sou JOANISIA CARVALHO!

Sou de Teresina – PI, mas moro há 25 anos em Fortaleza devido a CMT que me levou a uma insuficiência renal crônica aos 18 anos. Com 08 anos de idade meus pés começaram a ficar caídos e deformados, foi rápido demais e aos 09 anos de idade comecei a usar botas adaptadas com uma órtese de alumínio. Essas órteses deformaram ainda mais meus pés, sem contar os ferimentos e calos.

Depois de muitas andanças pelo Sara de Brasília, porque em Fortaleza não obtinha diagnóstico, indicaram a meus pais um médico muito bom em Teresina, ele havia estudado esta síndrome em Cuba. Ele nos falou que precisaria esperar chegar aos 16 anos de idade para fazer as correções, e que no Piauí ele não tinha feito tal cirurgia em alguém com CMT, eu seria a primeira, e dos 16 aos 18 anos fiz as 04 correções. Não me atrapalhou nos estudos em nada, vida social ótima!

Logo que conclui com sucesso as cirurgias, andando legal e me vendo livre daquelas botas, voltei a calçar meus sapatos preferidos. Já planejava realizar muitos sonhos, sonhos de uma moça com 18 anos. Então, tive uma convulsão e fiquei 07 dias apagada em uma UTI, muito inchada, os médicos nos disseram que eu teria que começar a fazer hemodiálise e que só com um transplante eu teria uma qualidade de vida melhor.

Com meu irmão do meio já com insuficiência renal crônica e fazendo hemodiálise em Fortaleza, minha mãe trouxe logo toda a família. Fiz transplante com o rim de minha mãe e meu irmão transplantou, mas perdeu o rim transplantado que nosso pai deu para ele. Tem 02 anos e 07 meses que ele foi habitar com o Senhor no céu. Ele nos deu 02 crianças lindas, o mais velho, antes do pai falecer, já estava com CMT e internado em tratamento de diálise peritoneal, com apenas 15 anos de idade. Hoje, ele se encontra transplantado, e seu irmão caçula também irá transplantar e já apresenta sintomas de CMT. Estou me preparando para um segundo transplante.

Não tenho do que me queixar, sinto na pele as limitações, minhas mãos atrofiaram, ando mais lenta, tem uns 10 anos que uso andador. No começo não aceitava, mas, depois de muitas quedas e uma fratura exposta, resolvi aceitar e acho legal. Para longas caminhadas hoje uso a cadeira de rodas também. Estou procurando viver da melhor forma. Tenho um outro irmão que se formou em fisioterapia, mas eu sou meio relaxada com as fisios, tento voltar ai paro, volto, ai paro, e três vezes por semana tem a bendita hemodiálise. Essa não posso faltar!

Não conclui meus estudos e nem trabalho, a não ser os afazeres domésticos e meu artesanato; ainda solteira, tenho 41 anos. Sou grata até aqui por estar bem!!!! Por continuar de pé fisica e espiritualmente. Grata a Nosso Deus pela minha família, médicos, todos que cuidam bem de mim e por conhecer o grupo ABCMT e outros grupos pelo mundo afora.

Resumi um pouco minha história. Dá um livro! Rsrsrsrsrsrs. Abraço a todos do Grupo

ABCMT!