Moro em São José do Rio Preto, meu nome é Fausto Braga.
Hoje – janeiro de 2015 – tenho 38 anos, sou casado, tenho uma filha de 6 aninhos, linda e perfeita, que até então não apresentou, e se Deus quiser não apresentará, nenhum sintoma da doença que tenho.
A minha Doença ou Síndrome começou a se manifestar quando eu tinha aproximadamente de 2 para 3 anos de idade, minha família observou que eu andava meio diferente e comecei a cair por ter “dificuldade na marcha”, com o passar dos anos fui perdendo o movimento das extremidades dos membros inferiores (articulação dos pés e dedos), com isso a perda de equilíbrio e força foi gradual.
De 3 para 4 anos de idade foi diagnosticado como Doença de Charcot-Marie-Tooth (CMT) ou Neuropatia Hereditária Sensitivo Motora; na época fiz o exame de eletroneuromiografia, exame de biópsia muscular da perna e exame do Licor da coluna. Foi constatado a diminuição nos estímulos nervosos (neurotransmissores) dos membros inferiores, principalmente, e dos superiores com menos intensidade. Passei a usar um par de órteses em ambas as pernas para sustentar os pés.
Sem nenhum tratamento ou cura em vista, eu tinha apenas que manter o que eu possuía com fisioterapia e natação. Durante toda minha infância fiz muita fisioterapia e natação.
Quando tinha 5 anos de idade eu me acidentei; com a energia e a ingenuidade de uma criança arteira eu estava no sitio da minha Tia e toda minha família estava fazendo pamonha.
Era um dia chuvoso e eu muito serelepe fui passar no lugar errado na hora errada, escorreguei e caí num tacho de pamonha fervendo. Caí com o braço esquerdo todo dentro do tacho e cheguei a sentir o fundo do mesmo. O resultado foi que queimei todo o braço esquerdo, mas com a graça de Deus as sequelas foram muito poucas e hoje é imperceptível.
Com o passar dos anos a falta de equilíbrio e as dificuldades no dia a dia foram aumentando. Comecei a utilizar uma bengala para apoio a uns 7 anos atrás, o andador veio a 3 anos atrás e hoje estou necessitando, eventualmente, de cadeira de rodas para me locomover em grandes distâncias e me poupar de tombos ou lesões indesejáveis.
De 1987 a 2007 fiquei sem acompanhamento médico pois meu Neurologista era de São Paulo e tinha parado de clinicar devido à idade avançada. Em 2006 fiquei sabendo que em Ribeirão Preto tinha um Neurologista que se dedicava a pesquisa de CMT. Em 2007 me consultei com o Profº Dr. Wilson Marques Júnior em Ribeirão Preto, e desde então ele tenta, com o estudo e pesquisa de DNA, descobrir qual o meu tipo de CMT, o porquê da mutação genética que causou essa Síndrome em mim e em outros companheiros, entre outras coisas que a Neurogenética poderá num futuro, com a graça de Deus, nos trazer, como um tratamento específico para cada caso com a esperada cura.
Em 2012 estive em Ribeirão Preto em uma consulta com a Drª. Carolina e o Dr. Wilson e, até então, só sabemos que a minha Síndrome é CMT do tipo 2A, e que ainda não tem tratamento nem cura. No ano passado iniciamos mais uma linha de pesquisa sobre a minha CMT com o brilhante profissional Médico Geneticista Dr. Charles Marques Lourenço. Fico muito esperançoso cada vez que converso com o Dr. Wilson ou com Dr. Charles, o comprometimento e a força de vontade na pesquisa sobre CMT é algo que, tenho certeza, enche a alma dos portadores desta mutação. Eu já passei por muitos médicos e infelizmente muitos não sabem o que é CMT.
Hoje, com os meios de comunicação e a facilidade da internet, fica mais fácil de divulgarmos o trabalho de conscientização e ajuda, entre outras coisas, que a nossa companheira Profª Angela, Presidente e Fundadora da Associação Brasileira de Portadores de Charcot-Marie-Tooth, em Ribeirão Preto, vem fazendo com muito empenho. Por isso quanto mais divulgarmos e postarmos no Facebook, no site www.abcmt.org.br, ou em qualquer outro site que seja, sobre CMT, melhor será a conscientização sobre a mesma entre médicos, portadores da doença e pessoas comuns, leigas sobre o assunto.
Hoje, trabalho em uma empresa aérea como Agente de Vendas de Aeroporto e vivo uma vida praticamente normal como qualquer pai de família. Tento não me preocupar com o futuro, que ultimamente está a passos longos e rápidos, quase correndo eu diria. Ultimamente venho me sentindo meio debilitado e realmente verificando a necessidade de me ausentar da minha rotina, de me dedicar a reabilitação física e, por que não dizer, a necessidade de repensar a vida.
Sempre que vejo minha filha eu penso que eu tenho que me cuidar, fazer Reabilitação Física e correr atrás do prejuízo, pois tenho certeza que no futuro ela vai me cobrar isso, e com
razão. Sabemos que esta doença, infelizmente, é progressiva e só sabemos que o nosso futuro a Deus pertence.
Tenho pra mim que hoje e sempre terei Fé em Deus, sou e serei uma pessoa de personalidade e carácter, honesto e digno de ter a vida que tenho. Se passei e estou passando por tudo isso é por que tenho capacidade para lutar e não desanimar nunca.
Hoje e sempre a Letícia minha filha me inspira a “viver cada vez mais”