Prezada Ângela
Vejo com freqüência o seu pedido de depoimentos pessoais sobre a experiência com a CMT e hoje me sinto com coragem de expor a nossa história. Minha experiência começou quando levei meu neto, então com 15 anos, ao quinto ortopedista a fim de buscar ajuda para as dores nos pés que ele começou a sentir por volta dos 11 anos e que, a essa altura, já estavam bem tortos, com enormes calosidades nas laterais e todo o desconforto para andar.
Comprar calçados…um verdadeiro suplício.
Os ortopedistas anteriores não sabiam bem o que dizer, mandavam comprar palmilhas, marcas específicas de tênis e para alguns a idéia de cirurgia só depois que completasse o crescimento acreditando se tratar de uma doença hereditária de natureza ortopédica.
Esse último ortopedista (o quinto) ao examiná-lo logo falou na possibilidade de ser CMT e voltei para casa com a missão de descobrir sobre essa doença. Também recomendou que antes de qualquer coisa o levasse a um neurologista que o encaminhou ao geneticista e ao exame de eletroneuromiografia.
O resultado foi CMT tipo 1A.
A essa altura eu já havia encontrado alguma coisa na internet sobre a doença, alguns relatos bastante desanimadores e estava completamente arrasada. Imaginava meu neto sem poder andar, sem possibilidades de realizar os sonhos que ele acalentou durante a sua vida. Isso foi em janeiro de 2010.
Mesmo abatida e profundamente triste continuava a pesquisa, na busca por mais informações e de algo que pudesse minimizar o sofrimento dele.
Nessa busca incessante conheci a associação (ainda embrionária) e pudemos nos beneficiar com o seu otimismo, sua alegria, seu entusiasmo, uma energia tão vibrante que contagia mesmo a distância, sem nunca a termos visto.
Escrevi e-mails e todos foram respondidos de maneira carinhosa, li depoimentos, me comuniquei com algumas pessoas pedindo orientação, até que li o depoimento do Alexandre Ventura, tão real, tão humano, tão verdadeiro que imprimi e coloquei na minha carteira e toda vez que a tristeza se apossava de mim eu retirava o texto do Alexandre da carteira e lia… e me enchia de esperança e força para continuar.
Posso dizer que conheço um pouquinho de cada um já que leio o blog diariamente. É muito importante compartilhar as experiências. Não sei como eu estaria hoje se não fosse esse material riquíssimo que vocês generosamente disponibilizam.
Um ano depois, em janeiro de 2011, meu neto quase fez a cirurgia, mas acabou não conseguindo operar. Esperamos mais um ano e agora, em janeiro de 2012, retomamos o projeto da cirurgia que aconteceu no dia 31.
Hoje estamos muito mais conscientes, graças aos amigos que não conhecemos, mas que convivem com os mesmos obstáculos e mesmo assim não se deixam abater. Sabem que cada indivíduo é muito maior do que a doença; que existem inúmeras possibilidades de realizações que não podem deixar de existir por causa dos transtornos que essa doença traz.
Quanto à associação, nem tenho palavras para relatar a grandiosidade desse gesto, dessa iniciativa, desse enorme compromisso assumido e me faz lembrar aquela frase: ”Sonho que se sonha junto, vira realidade”.
Eu só quero agradecer a todos que tiveram coragem de expor a sua história em benefício de outros que nem têm ideia do que vão enfrentar. A todos que deram orientações sobre experiências já vividas, sugestões sobre o melhor tipo de exercício, da melhor fisioterapia e muito mais. Aos profissionais da área de saúde que compartilham conosco os seus estudos e aprendizados.
Muito obrigada a todos vocês. Aprendi muito, ajudei muito o meu neto, pude orientá-lo com coragem, pois já não estava sozinha. Estamos chegando agora do consultório onde foram retirados os pontos da cirurgia e alguns pinos. Também foi feito um raio X que indicou que tudo está correndo bem, dentro do previsto. Segundo o médico, o prognóstico é muito bom e, em breve, ele estará em condições melhores para andar. Assim que for possível, faremos o pé esquerdo.
Ainda não consegui ir aos encontros realizados em Ribeirão Preto, mas já estou me organizando para o próximo, se possível, com o Felipe. Até lá!
Sueli Fernandes (avó do Felipe)