A HISTÓRIA DA ABCMT
POR ÂNGELA MÉRICI ALVES
Poderíamos iniciar com um “Era uma vez”… Mas a realidade é mais singela e…
Bem, tudo começou com uma conversa, durante uma consulta, aonde o Dr. Wilson Marques (Neurologista e pesquisador de CMT no HC da USP-Ribeirão Preto-SP) citou a necessidade de se ter uma Associação e mencionou a Juliana Taniguchi (paciente e colaboradora nas pesquisas).
Chegando em casa fui contatá-la, e ela gentilmente passou-me alguns endereços eletrônicos. Assim fui aos poucos enviando e-mail(s), apresentando-me e colocando-me como uma pessoa disposta a colaborar no que fosse necessário para que a Associação não ficasse como mais um sonho de difícil realização. Sempre acreditei na união e participação como instrumento de reivindicação, luta e crescimento. No desenrolar dos dias, uma pessoa mostrou-se disposta a ajudar-me e diariamente conversávamos sobre a Associação e seus futuros projetos. Essa é a Tânia Dornellas, de Brasília, uma mulher forte, decidida e comprometida com a problemática do desnível social. Está na gestão de direitos humanos do terceiro setor no Distrito Federal e trouxe sua experiência, capacidade objetiva de resolver problemas e sua lucidez em relação ao que é solidário. Mais ainda, a vontade de colaborar na parte mais difícil que é a elaboração do estatuto de uma Associação. Com a bagagem de montar projetos educacionais, que é a minha origem acadêmica, montei um esboço do projeto de formação da Associação e aos poucos várias vozes começavam a ecoar positivamente. O sinal era claro. Seria bom que o projeto saísse do papel, afinal teria muita utilidade a todos os pacientes que fazem o tratamento, aos seus familiares e até mesmo a seus médicos nas suas cidades de origem. Ao mesmo tempo, tomei conhecimento do site sobre CMT, criado por Filipe Duarte, e logo em seguida foi aberto um chat para que todos nós nos dedicássemos, uma hora pelo menos, para avaliar o que foi feito e o que precisaria para a concretização de nosso sonho, nossa Associação. Tanto busquei que achei pessoas! Entrei em contato por e-mail com José Alberto Nonato de Aracaju, pessoa firme e bem centrada e a Célia Neves Ferreira, do Rio, que me incentiva a todo o momento e que se mobiliza para o bem comum, uma pessoa magnífica. Patrícia Salgado, residente em Lavras/MG, pessoa muito especial que guardo com carinho em meu coração, que já tinha certa postura frente à fundação da Associação. Ela passou-me o seu sonho, sua contribuição e será muito valiosa, tenho certeza disso. Outra pessoa que apareceu para nos ajudar é o Sr. Mário Taniguchi, este pai da Juliana e que contribuiu com sua larga experiência em assuntos jurídico/financeiro e participou nos enviando modelos de documentação exigidas para que a fundação efetivamente acontecesse. Meu tratamento sugeriu acompanhamento de terapia ocupacional e então, no CER (Centro de Reabilitação) do HC (Hospital das Clínicas), encontrei uma pessoa generosa e despojada de qualquer tipo de pretensão. Recebi o presente de estar sendo orientada pela Terapeuta Ocupacional Valéria Elui, mulher forte, iluminada com uma capacidade invejável e uma extraordinária compreensão da vivência humana. Depois de um bom número de e-mail(s) para contatos colocando em evidência a importância de nos agruparmos, chegamos a definição de que Célia e Nonato, devido à distância, estariam como Conselheiros, bem como a Maridélia Cestaro que tem experiência em Associação. Estávamos ainda solicitando pessoas que pudessem compor nossa Diretoria e Conselho Fiscal. Nossa busca por pessoal para ser suplente, foi recompensada quando encontrei a Maria Ângela Gorayeb, psicóloga do HC para a suplência da presidência. Assim o quadro se completaria e todos estariam comungando das mesmas idéias, todos vestindo a mesma camisa. A esperança de tornar real a Associação era muito forte neste momento, realmente iria sair do papel. Pois bem, nas minhas conversas no MSN falei que estava ainda a procura de advogado, já estava ficando desanimada porque todos não davam continuidade ao nosso objetivo, principalmente ao relatar nossa precária situação financeira. Mesmo assim o caminho ainda não estava concluído, e com ajuda da Thamy de Oliveira, nossa amiga, chegamos ao advogado Dr. Paulo Sérgio Franco, de Ribeirão Preto, e aos poucos a burocracia e outras dificuldades foram vencidas. Demorou meses para registrar em cartório mas, finalmente, em 16 de junho de 2011, nascia nossa Associação.