DEPOIMENTOS

Inês Santana

Olá! Sou portadora de uma doença chamada Charcot-Marie-Tooth, CMT tipo 1. Esta doença herdei de minha mãe, pois ela, sem saber, passou uma vida inteira com dores, falta de força, com suas mãos e pés diferentes das outras pessoas, sem se dar conta que poderia ser uma doença. Então eu nasci da mesma forma; nunca fiz nada que necessitasse de grandes esforços, quando nova nem a carne cortava. No início achava muito bom ter alguém que cortasse os alimentos mais duros para mim, ou então não comia esses alimentos.

Os anos foram passando e eu sempre reclamando de muitas dores nas pernas, as vezes me doía, também, as mãos e pulsos. Minha mãe achava que era porque, sendo filha única, eu queria chamar atenção, pois reclamava mais para meu pai; só ele é que fazia massagens, enrolava minhas pernas e me mandava ficar deitada. Continue reading

Pedro Bento

Pedro Bento

Eu era uma criança saudável, acho que até fora dos padrões normais para minha idade. Participava de atletismo; para se ter uma ideia eu corria 10 km, junto com os adultos – nenhuma criança fazia o que fazia. Eu entrei fielmente no esporte com a idade de 7 anos, indo até os 12 anos; então, comecei a sentir a perna pesada quando ia jogar bola, na escola; nas aulas de
Ed. Física também não tinha mais o rendimento de antes, queria só jogar de goleiro, torcia para o professor não vir para não ter aula. O pior de tudo isso é que eu escondia dos meus amigos, que eu não estava conseguindo mais correr, sentia vergonha, pensava que eles iriam me olhar mal, afinal, eu sempre fui um atleta extraordinário, por que agora não era mais. Eu falava isso para meus pais, mas os mesmos diziam que era preguiça minha, e as pessoas de fora diziam que era fase de crescimento. Continue reading

Ângela Mérici Alves

Como chegou e como lido com a CMT.

Eu tinha uns 25 anos e estava de carona, no carro de um amiga, para irmos trabalhar; de repente, ergo os pés e digo: “Está pegando fogo no carro!”. Ela: “Tá doida, não está não”

Era uma quentura que subia dos pés até a perna. Deixei para lá. Passaram-se muitos anos. Algumas vezes, em chão mais acidentado, precisava segurar em alguém, mas nada passava pela minha cabeça. Em 2003 eu tive de acompanhar o coral da escola em uma apresentação para o então secretário de Educação de SP, Gabriel Chalita. Foram dois tombos antes de chegar ao local. Imaginei que se tratasse de algum problema no joelho e consultei um ortopedista, que diagnosticou ‘desgaste do menisco’. Fiz fisioterapia e aulas de dança de salão, mas já havia abolido o uso de sapatos com salto, e, como não tinha impulso para a dança, parei. Nesta ocasião, minha vizinha parou de andar de um dia para o outro. Era câncer. Ela faleceu. Relatei a situação ao fisioterapeuta, e, como tinha dificuldade para andar, pensei que poderia ter a mesma doença da vizinha. Ele me sugeriu procurar um neurologista. Continue reading

Milka Duarte Santana

Olá! Meu nome é Milka Duarte Santana, tenho 33 anos, sou casada há 16 anos, sou Paulista mas moro no Rio de Janeiro; tenho 3 filhos: um de 15 anos, um de 14 anos e uma menina de sete anos.
Desde de criança sentia muitas dores nas pernas, principalmente à noite, acho que era porque o sangue esfriava. Contava para meu pai, fui criada com pai e madrasta, mas minha madrasta falava que era mentira, que estava inventando dores para não fazer minhas tarefas domésticas. Meus amiguinhos de escola falavam que eu tinha um andar diferente e as pernas muito finas, até riam de mim. Mas eu não estava nem ai, corria e pulava como uma criança normal, não adiantava falar que sentia dores porque meu pai não se importava mesmo. Veio a adolescência, notava minhas amigas com corpão, pernas grossas, olhava as minhas e achava estranho, mas o que ia fazer? Nada, porque ninguém se importava comigo. Continuavam as dores, sempre na parte da noite, chorava muito e seguia minha vida normal, namorei bastante rsrsr, apesar das pernas finas era bastante cobiçada. Continue reading

Joanisia Carvalho

Olá, sou JOANISIA CARVALHO!

Sou de Teresina – PI, mas moro há 25 anos em Fortaleza devido a CMT que me levou a uma insuficiência renal crônica aos 18 anos. Com 08 anos de idade meus pés começaram a ficar caídos e deformados, foi rápido demais e aos 09 anos de idade comecei a usar botas adaptadas com uma órtese de alumínio. Essas órteses deformaram ainda mais meus pés, sem contar os ferimentos e calos.

Depois de muitas andanças pelo Sara de Brasília, porque em Fortaleza não obtinha diagnóstico, indicaram a meus pais um médico muito bom em Teresina, ele havia estudado esta síndrome em Cuba. Ele nos falou que precisaria esperar chegar aos 16 anos de idade para fazer as correções, e que no Piauí ele não tinha feito tal cirurgia em alguém com CMT, eu seria a primeira, e dos 16 aos 18 anos fiz as 04 correções. Não me atrapalhou nos estudos em nada, vida social ótima! Continue reading

Fausto Braga

Moro em São José do Rio Preto, meu nome é Fausto Braga.
Hoje – janeiro de 2015 – tenho 38 anos, sou casado, tenho uma filha de 6 aninhos, linda e perfeita, que até então não apresentou, e se Deus quiser não apresentará, nenhum sintoma da doença que tenho.
A minha Doença ou Síndrome começou a se manifestar quando eu tinha aproximadamente de 2 para 3 anos de idade, minha família observou que eu andava meio diferente e comecei a cair por ter “dificuldade na marcha”, com o passar dos anos fui perdendo o movimento das extremidades dos membros inferiores (articulação dos pés e dedos), com isso a perda de equilíbrio e força foi gradual.
De 3 para 4 anos de idade foi diagnosticado como Doença de Charcot-Marie-Tooth (CMT) ou Neuropatia Hereditária Sensitivo Motora; na época fiz o exame de eletroneuromiografia, exame de biópsia muscular da perna e exame do Licor da coluna. Foi constatado a diminuição nos estímulos nervosos (neurotransmissores) dos membros inferiores, principalmente, e dos superiores com menos intensidade. Passei a usar um par de órteses em ambas as pernas para sustentar os pés. Continue reading

Depoimento de Edna Fernandes

Meu nome é Edna, tenho 35 anos, e, desde meus quatro meses, minha mãe me colocava no colo em pé e eu não firmava as pernas. Minha mãe me levou ao médico e ele disse que estava tudo normal. Voltamos pra casa e minha mãe continuou observando. Levou-me ao médico novamente e este disse que realmente havia algo errado, e ai começou a luta.

Fui crescendo e, mesmo sem entender o que estava acontecendo, levava da melhor maneira possível. Fui tratada igual aos outros filhos; aprontava, apanhava, estudava, brincava; às vezes não dava pra brincar de um jeito inventávamos outro, não dava para pular corda, eu segurava para os colegas pularem, a mesma coisa com o elástico, e assim fui levando, sempre participativa, alegre, brincalhona. A adolescência chegou e não foi diferente, paquerei, namorei, me apaixonei, apaixonaram-se por O tempo foi passando, tanta coisa acontecendo e continuava sem saber o que eu tinha, porque eu não conseguia andar sozinha, o que era aquilo que me acompanhava desde o meu nascimento? E me maltratava tanto!

Continue reading

Depoimento de Michele

Minha história ainda está no começo, pois se trata do meu filho de 9 anos, que ainda não tem sintomas, apenas anda na ponta dos pés, a velocidade elétrica de pernas e braços

bem reduzidas, assim como reflexos, mas a CMT ainda não atrapalha a vida dele, em janeiro vou consultar com Dr wilson, que graças ao grupo descobri, talvez a partir daí terei uma

história melhor pra contar, como a investigação que o Dr vai fazer, a inclusão dele no projeto CMT infantil do HC de Ribeirão, tratamento e evolução; mas amei a ideia de depoimentos, pois

percebo que embora as estatísticas dizem que somos poucos, de perto e juntos somos muitos e muitos!!!!

Depoimento de Ana Paula

Ana Paula Albuquerque

Eu sempre me olhei no espelho e me vi “diferente”, eu não corria como meus amigos, eu não andava como meus amigos….

Meus pais só se deram conta disso aos 11 anos, quando as quedas sem motivo aparente se tornaram mais frequentes, e durante todos aqueles anos eu sofri com os comentários a respeito dos meus pés “feios” e as canelas muito finas, era difícil para mim entender porque aquilo acontecia comigo, e por diversas vezes me tranquei em casa dizendo para minha mãe que não iria mais a escola, graças a Deus eu sempre voltava atrás. Aos 12 anos fui levada pelo meu pai a Santa Casa de São Paulo, e foi lá que diversos ortopedistas me avaliaram, chegando à conclusão de que eu tinha escoliose; notaram meus pés cavos e varos, mas, em nenhum momento cogitaram que poderia ter uma doença degenerativa; fiz fisioterapia por um tempo para corrigir a escoliose, durante esse tratamento meu fisio na época, Dr. Heitor, percebeu o quanto meus tendões eram inflexíveis, aos 12 anos eu não tinha alongamento algum, já era limitada nos movimentos, ainda assim nada mais foi investigado, me mandaram fazer natação para ajudar e me deram alta. Eu não fiz natação, era muito caro e nós éramos muito pobres.

Continue reading

Depoimento de Murilo

Meu nome é Murilo Lion,

portador de CMT (pelo eletroneuromiografia – ainda não comprovado geneticamente), resido em Brasília e tenho 56 anos. Já nasci com os pés cavos. Até os 48 anos convivi com diagnóstico de problema ortopédico. Na idade de 48 levei 8 tombos em um dia e fui ao ortopedista que me encaminhou a um neurologista – aonde começou minha vida neurológica… Diminui minha jornada de trabalho para 4 horas/dia para fazer fisioterapia.

Já não trabalho desde 2003, comecei a usar órtese nas duas pernas, do joelho para baixo há 7 anos. Depois de várias ajustes nas órteses elas estão mais eficientes. Sinto melhora no equilíbrio e me ajuda a me locomover. Tenho acometimento nas mãos e nas pernas, perda de força e sensibilidade. As vezes levo choque e tenho incômodos de queimação e ardência em algumas regiões do corpo. O mais importante de tudo que aprendi nesses 8 anos de convívio próximo com a CMT é a aceitação do problema e entender para que estou assim.